Über Sarah

Unsere kleine Sarah wurde am 07.04.2002 geboren. Unsere Familie war komplett und glücklich.

Am 22.07.2004 um 23.00 Uhr warf uns das Schicksal in ein tiefes Loch.

Ich stand gerade unter der Dusche, als mein Mann Frank herein gerannt kam und schrie „Sarah ist tot“. Diesen vor Entsetzen verzerrten Gesichtsausdruck werde ich nie vergessen. Genauso wenig wie das Bild von Sarah, wie sie leblos und leichenblass auf unserem Bett liegt. Ich fing an zu schreien und trommelte auf ihrem kleinen Körper herum. Ich schrie meinen Mann an „Tue `was!“ Instinktiv begann er mit Wiederbelebungsmaßnahmen (hatte er bei der Marine gelernt - ein Glück!) und ich rief den Notarzt.

Unsere Sarah hatte sich im Hochbett mit Rutsche stranguliert. Normalerweise ist es das Bett ihrer damals gerade 4jährigen Schwester Annika. Es war nicht das erste Mal, dass die 2 ihre Betten getauscht hatten. Nur dieses Mal endete es schrecklich! Sie war wohl im Schlaf unter dem Seitenausfallschutz durchgerutscht und mit ihrem Köpfchen hängen geblieben. (Jedenfalls denken wir das und wir wollen nicht hoffen, dass sie es mitbekommen hat)

Wie jeden Abend vor dem zu Bett gehen, ging mein Mann noch mal nach den Kindern schauen und fand Sarah.

Der Notarzt kam nach nur wenigen Minuten. Mein Mann hatte Sarah im Kinderzimmer auf den Boden gelegt, um sie wieder zu beleben. Dadurch war Annika mittlerweile wach geworden. Sie hat leider viel zuviel mitbekommen. Während das Notarzt-Team Sarah nun endgültig wieder zurückholte, klammerte sich Annika an mich und weinte. Ich rief meine Eltern an, damit sie sich um Annika kümmerten.

Sarah wurde in die Kinderklinik in Sankt Augustin gebracht. Wir rasten hinterher. Auf der Intensivstation wurde Sarah noch versorgt und wir durften nicht direkt zu ihr. Wir wurden in einen separaten Raum gebracht und taten das, was wir in den kommenden Wochen und Monaten noch häufig tun mussten: Warten und uns in Geduld üben.

Dann kam ein Arzt. Er erklärte uns, dass Sarah jetzt stabil sei und man sie in ein künstliches Koma versetzt habe. Man könne noch nichts sagen, man müsse abwarten.

Als wir Sarah dann sahen, wurde sie künstlich beatmet und ernährt. In unseren kleinen Sonnenschein flossen bestimmt 10 Medikamente über automatische Spritzen; überall waren Schläuche und Kabel. Es sah alles sehr erschreckend aus. Aber bei den Ärzten und Schwestern der Kinderklinik St. Augustin empfanden wir unsere Tochter für sehr gut aufgehoben.

Nach einigen Tagen wurden die Medikamente, die Sarah im künstlichen Tiefschlaf hielten, herabgesetzt. Die folgenden Tage waren einfach nur schrecklich. Wir wussten, dass Sarah durch die Hirnschädigung wahrscheinlich schwere Behinderungen zurückbehalten würde. Damit haben wir gerechnet. Womit wir nie gerechnet hatten war, dass unser Sonnenschein nicht mehr wach wurde.

Sie öffnete zwar die Augen, aber ansonsten kam nichts. Diagnose: Wachkoma.

Ich habe mittlerweile mitbekommen, dass wir weiß Gott nicht die Einzigen sind mit einem solchen Schicksal. Aber es zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Man fragt sich:„Warum musste das passieren? Warum gerade wir?“. Ich glaube der einzige Antrieb irgendwie weiter zu machen, auch in den folgenden Wochen, war die Hoffnung, dass da doch „noch was kommt“, und Annika, die uns ja auch, gerade jetzt, dringend brauchte.

Nach insgesamt 2 Wochen in Sankt Augustin sollte Sarah in eine Früh-Reha-Einrichtung kommen. Die nächste Einrichtung, die beatmete Kinder aufnahm und einen Platz frei hatte, war die Kinderklinik „Park Schönfeld“ in Kassel, knapp 300 km von uns entfernt. Die Entscheidung fiel von heute auf morgen. Ich wollte natürlich bei meiner Tochter bleiben. Das bedeutete für mich allerdings vorrübergehend nach Kassel zu ziehen und mich von meiner Familie zu verabschieden. Aber ich musste nicht ganz alleine fahren, meine Oma begleitete mich. Man ging von ca. 2 bis 3 Monaten Reha aus. Es wurden allerdings 8 Monate.

Als wir am 4. August in Kassel ankamen, wurden alle unsere Hoffnungen schon in den ersten Minuten auf eine harte Probe gestellt. Ein Arzt der Intensivstation sagte uns völlig ohne Mitgefühl, dass sich an Sarahs Zustand wahrscheinlich nichts mehr ändern würde.

Wir waren mit so großen Hoffnungen gekommen und jetzt . . .?

In den darauf folgenden 2 Wochen wurden an Sarah sehr viele Untersuchungen vor-genommen. Mit jeder weiteren Untersuchung stellte sich mehr heraus, dass bei unserem kleinen Sonnenschein mehr als die Hälfte des Gehirnes beschädigt waren. Sie lag bewegungslos in ihrem Bett. Die Augen verdrehte sie oft sehr weit nach oben. Der Blick war starr, das Gesicht regungslos. Sie entwickelte eine Spastik, die sich durch kurzzeitiges Überstrecken der Arme und Beine äußerte. Sie atmete mittlerweile teilweise alleine, nur durch das Beatmungsgerät unterstützt, aber sie konnte nicht schlucken. Außerdem stellte man fest, dass sich der Hirndruck etwas erhöht hatte. Sarahs geschädigtes Gehirn konnte die anfallende Gehirnflüssigkeit nicht mehr abbauen. Aus diesem Grund musste ein Überdruckventil (Shunt) unter die Kopfhaut eingesetzt werden, dass Hirnflüssigkeit über einen feinen Schlauch in den Bauchraum leitet.

Damit endlich die Schläuche aus Sarahs Nase kamen, entschied man sich etwas später einen Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) vorzunehmen und eine Magensonde (PEG) zu legen.

Danach kam Sarah nach 6 Wochen auf der Intensivstation in Kassel endlich auf die Früh-Reha-Station.

Die Therapien wie Krankengymnastik, Logopädie, Ergotherapie und Musiktherapie, die natürlich auch schon auf der Intensivstation durchgeführt wurden, wurden hier intensiv fortgesetzt. Hinzu kam noch einmal pro Woche Seh-Früh-Förderung.

Wir konnten kleine Fortschritte feststellen. Sie atmete mittlerweile überwiegend alleine und kam nur manchmal nachts an die Beatmung zur Erholung. In ihr Gesicht kam wieder etwas Bewegung. Die Augen bewegten sich anfangs nur nach oben und unten, später auch nach rechts und links. Und sie begann den Kopf zu bewegen. Wir stellten fest, dass sie auf Geräusche reagiert.

Dann kam der tolle Tag im Oktober, als ich nach einem Wochenende zu Hause wieder in die Klinik kam und Sarah bei meiner Begrüßung den Kopf auf Anhieb zu mir drehte und mich direkt ansah. Was haben wir uns alle gefreut.

In der darauffolgenden Nacht hat Sarah dann zum ersten Mal gekrampft. Niemand hatte jetzt noch damit gerechnet. Auf 2 Schritte nach vorne, folgen manchmal 3 zurück. Es war so frustrierend. In den nächsten 2 Monaten wurde Sarah medikamentös neu eingestellt und hat fast nur geschlafen, da die Medikamente müde machen und die Aufmerksamkeit stark beeinträchtigen. Das neue Jahr fing dann einigermaßen gut an. Sarah krampfte nicht mehr und hatte sich an die Medikamente gewöhnt.

Sie ist wieder aufmerksamer geworden. Sie schaut einem oft direkt in die Augen oder dreht den Kopf in die Richtung, wo jemand redet. Ich bin mir sicher, dass Sarah viel von ihrer Umgebung mitbekommt. Sie kann uns zeigen, wenn ihr irgendetwas nicht gefällt und sie z.B. anders liegen möchte. Wir haben gelernt auf ihre kleinen Zeichen zu reagieren.

Und jetzt geht es endlich nach Hause. Am 1. April ist unser Entlassungstermin.

Susanne Schulze

23.08.2011

Mit einem ganz schlechten Gewissen all jenen gegenüber, die immer wieder nach Sarah fragen und auf unsere Homepage kommen, will ich jetzt endlich einmal wieder über Sarah berichten.

Sarah ist jetzt 9 Jahre alt und es geht ihr gut. Es gab kein Wunder, sie ist nicht aus dem Wachkoma erwacht, aber es gibt viele kleine Schritte nach vorn. Sie bekommt sehr viel von ihrer Umgebung mit und kann uns eine Menge über ihre Körpersprache mitteilen.

Sie besucht heute (in Begleitung einer Krankenschwester) die 1. Klasse der Frida-Kahlo-Schule (Förderschule mit dem Schwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung), was ihr sehr gut tut. Wir sind froh, dass es diese Möglichkeit gibt, und Sarah so auch Kontakt zu anderen Kindern bekommt und am normalen Leben teilnehmen kann. Darüber hinaus bekommt sie dort Ergo- und Physiotherapie und geht sogar einmal pro Woche schwimmen.

Bis dahin war es jedoch ein langer Weg.
 

Durch viele Menschen, die uns finanziell durch Spenden unterstütz haben, war es uns möglich zahlreiche Therapien mit Sarah durchzuführen.

An dieser Stelle nochmals an alle vielen tausend Dank für diese Unterstützung. Vor allen Dingen möchten wir uns bei unserem ehemaligen Briefträger Herbert Wilczynski bedanken, der Sarah noch von vor dem Unfall kennt und mittlerweile 2 Benefizkonzerte für Sarah organisiert hat und bei der Fa. Berlejung aus Darmstadt, die im Zuge einer Casino-Eröffnung Spenden für Sarah gesammelt hat.

Hier ein kurzer Überblick über die Therapien:

2005-2008 Hundetherapie mit Gerd Thiel (www.dogther.de)

Zu diesem Zeitpunkt war Sarah´s Spastik noch sehr stark. Ihr ganzer Körper war zeitweise extrem angespannt und ihre Hände so stark zu Fäusten verkrampft, so dass sie sich mit den Fingernägeln selbst verletzte. Deshalb waren wir auch sehr erstaunt, dass Sarah sich entspannte als Jackie (ein kleiner Münsterländer) unter Sarahs Beinen lag oder ihre Händchen abschleckte. Diese Therapie haben wir über einige Jahre immer mal wieder durchgeführt. Gerd Thiel kommt aus Brauneberg an der Mosel und die Entfernung ist einfach zu groß. Er hat mittlerweile die DogTher Naturakademie gegründet mit dem Schwerpunkt tiergestützte Therapiebegleitung. Leider konnten wir dort noch keine Therapiewoche verbringen, was aber eines unserer nächsten Ziele ist.

Mai 2006 Vestische Kinder- und Jugendklinik in Datteln

Wegen ihrer anhaltenden Stressphasen (ständige, oft stundenlange Aufregung mit starker Körperanspannung und Pulsfrequenz um 200) die meistens nur durch Medikamente unterbrochen werden konnten, waren wir alle sehr verzweifelt. Wir konnten Sarah, außer durch ständige Verabreichung starker Beruhigungsmittel, nicht helfen. Wir wussten nicht woher die Aufregung kommt, ob sie vielleicht Schmerzen hat. Deshalb fuhren wir nach Datteln. Hier befindet sich das Institut für Kinderschmerztherapie und die Kinderschmerzambulanz (www.kinderklinik-datteln.de)
Wir waren dort für zwei Wochen stationär. Die Ärzte und Therapeuten waren sehr nett und kompetent und haben alles versucht um herauszufinden, warum Sarah diese Phasen hat. Leider oder vielleicht auch zum Glück haben sie nichts gefunden, was bedeutete, diese Aufregungsphasen wurden nicht durch Schmerzen verursacht.

Juli 2006 und 2007 Therapie „Berührung im Licht“

Durch einen Artikel in der Zeitung „Not“ wurde ich auf den Verein Piw (Patienten im Wachkoma in Bergneustadt) aufmerksam. Dieser Verein führt mehrmals im Jahr die o.g. Therapie (Dauer jeweils 14 Tage) zusammen mit verschiedenen Therapeuten durch. Hierbei findet Cranio Sacrale Therapie im Wasser in Verbindung mit Klängen und Lichtspielen statt. Zusätzlich wird hier auch eine therapeutische Unterstützung für die Angehörigen angeboten.
Bei unserer ersten Teilnahme hatte Sarah noch, wie oben beschrieben, starke Aufregungsphasen. Bei unserer zweiten Teilnahme 2007 taten ihr die tägliche Therapie im Wasser sehr gut. Ihre Spastik ließ nach und sie war sehr aufmerksam.

September 2006 bis Januar 2007 PiW e.V. Bergneustadt

Durch unsere erste Teilnahme an der Therapie „Berührung im Licht“ haben wir den Verein Patienten im Wachkoma (http://www.piw-ev.de/) aus Bergneustadt kennen gelernt. Dieser Verein betreibt eine Rehabilitationseinrichtung, in der bis zu zehn Wachkomapatienten in familiärer Atmosphäre intensiv betreut und behandelt werden.

Die Mitarbeiter von PiW waren, als sie Sarah 2006 kennen lernten, sehr erschrocken über ihre schlimmen Aufregungsphasen, und schlugen uns vor, Sarah für einige Monate aufzunehmen.
So reisten wir also im September 2006 nach Bergneustadt. Einer aus der Familie (entweder die Oma, die Tante oder ich) blieben immer bei Sarah. Beim PiW beschreitet man etwas andere Wege, um die Lebensqualität der Wachkomapatienten zu verbessern. Oberstes Ziel bei Sarah war das Abtrainieren der Trachealkanüle und das Ausschleichen bzw. Absetzen der Krampfmedikamente, die sehr starke Nebenwirkungen haben.
Es hat etwas gedauert, aber es hat funktioniert. Das Tracheostoma ist zwar noch vorhanden, weil Sarah nach wie vor nicht ausreichend schlucken kann. Aber dafür ist der Hustenreflex komplett zurückgekommen, nachdem die Kanüle nicht mehr da war und Sarah nicht mehr abgesaugt wurde.
Medikamente muss sie, außer einem Schilddrüsenpräparat, auch nicht mehr nehmen.

Die Entscheidung Sarah einige Zeit vom PiW betreuen zu lassen, hat Sarah sehr gut getan und sie ein ganzes Stück nach vorne gebracht. Die Unruhezustände sind vollständig verschwunden, sie ist aufmerksamer/wacher und sie ist weniger infektanfällig als früher. Vielen Dank PiW!

Dezember 2007 und April 2008 Therapiezentrum Iven Baiersbronn

Da Sarah nicht schlucken konnte, sind wir zur Schlucktherapie ins Therapiezentrum Iven (www.logopaedie-iven.de) gefahren.
Beim ersten Mal für eine, beim zweiten Mal für 2 Wochen. Dort arbeitet man mit einem ganzheitlichen Therapiekonzept. Das bedeutet es gibt nicht nur eine Therapie sondern das Besondere ist das Zusammenwirken von Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie.
Die Mitarbeiter dort waren sehr nett und kompetent. Sarah hatte mehrmals am Tag Therapie und wir haben auch ein Trainingsprogramm für zu Hause mitbekommen. Leider kann Sarah auch heute noch nicht richtig schlucken. Sie schluckt etwas, aber nicht ausreichend, so dass sie immer noch über eine PEG ernährt wird und manchmal auch abgesaugt werden muß.

Seit September 2008 Training mit dem Galileo-Vibrationstrainingsgerät

Dadurch, dass Sarah sich nicht selbst bewegen kann, hat ihre Knochendichte stark abgenommen. Das hatte zur Folge, dass sie innerhalb eines Jahres drei Beinbrüche hatte. Daraufhin wurde über einen Zeitraum von einem Jahr eine Bisphosphonat-therapie bei Sarah durchgeführt. Alle zwei Monate bekam Sarah an drei aufeinander-folgenden Tagen Infusionen, um den weiteren Knochenabbau zu verhindern.
Zusätzlich begannen wir das Training mit dem Galileo Kipptisch (www.galileo-training.com). Das Prinzip von Galileo beruht auf dem natürlichen Bewegungsablauf des Menschen beim Gehen. Das patentierte System arbeitet aufgrund seiner seitenalternierenden Bewegungsform wie eine Wippe mit veränderbarer Amplitude und Frequenz, wodurch ein Bewegungsmuster ähnlich dem menschlichen Gang stimuliert wird.

Zuerst konnten wir an der Uni-Klinik Köln dieses Gerät mit Sarah ausprobieren und bekamen leihweise eines mit nach Hause, um täglich mit Sarah zu trainieren. Nach ca. einem halben Jahr wurde eine Knochendichtemessung gemacht (zu Beginn Therapie wurde auch eine Messung gemacht) und Sarah`s Muskelmasse und die Knochendichte hatten zugenommen.
Wir haben mittlerweile ein eigenes Gerät zu Hause und können so weiterhin täglich mit ihr trainieren. Die Übung ist sehr einfach und ohne großen(Zeit-)Aufwand durchzuführen. Sarah toleriert das Training meistens sehr gut und wir können ihr so etwas Bewegung ermöglichen.
Es wurden weitere Knochendichtemessungen durchgeführt, die jeweils eine verbesserte Knochendichte anzeigten.

Januar 2009 Delphintherapie auf Curacao

Durch eine riesige Spende der Fa. Berlejung war es uns möglich diese Therapie mit Sarah zu machen. Wir flogen 2 Tage vor Therapiebeginn nach Curacao, damit Sarah sich etwas an das andere Klima gewöhnen konnte.
Der Flug war der blanke Horror. Wir haben die Therapie über Dolphin Aid (http://www.dolphin-aid.de ) gebucht. Von dort aus wurde alles organisiert. Das ging auch alles reibungslos. Da Sarah aber nicht richtig sitzen kann war klar, dass wir Sarah im Flugzeug hinlegen mussten und fragten Dolphin Aid nach einer Lösung. Nach Auskunft von Dolphin Aid und KLM wäre alles kein Problem! Der Flug wäre sowieso nicht ausgebucht und wir könnten uns dann umsetzen.
Der Flug war bis zum letzten Platz ausgebucht und wir mussten Sarah zwischen uns legen. Einer hatte den Kopf, der andere die Beine auf dem Schoß. Man konnte noch nicht einmal die Armstützen komplett hochklappen. So sind wir dann 10 Stunden geflogen.

Curacao war dann toll. Sarah ging es dort richtig gut. Schon allein das Klima hat ihr sehr gut getan.
Und dann natürlich die Delphine! Das war ein Erlebnis für die ganze Familie.

Sarah hatte jeden Tag, außer am Wochenende, 2 Stunden Therapie. Sie hatte immer die gleiche Therapeutin, Mandy, und den gleichen Delphin, Mateo.
Zuerst wurde Sarah vorbereitet (umziehen und ein paar Übungen auf dem Trockenen) und dann ging es für eine ganze Stunde ins Wasser.
Ich hätte nie gedacht, dass Sarah das so gut mit macht. Es ging ja auch schon mal etwas flotter zu, wenn Sarah zusammen mit Mandy und Mateo durchs Wasser sauste.
Das war ein toller Anblick für uns

Auch Sarah´s große Schwester Annika durfte beim Familienschwimmen mit Mateo ins Wasser.

Zu Hause erhält Sarah zusätzlich noch Logopädie (www.logopaedie-koenigswinter.de>) und Physiotherapie (Inge Mende, Königswinter).

Wir haben das Gefühl, dass Sarah durch all das wieder etwas lockerer und wacher geworden ist.
Sie blickt einen manchmal direkt an oder wendet den Kopf in die Richtung, wo man steht. Manchmal macht sie diese Bewegung sogar richtig schnell. Wenn man mit ihr spricht oder ihr vorließt ist sie sehr aufmerksam. Das bestätigen auch unsere Kinderkrankenschwestern (wir werden durch die Ambulante Kinderkrankenpflege Rhein-Sieg unterstützt) und Sarah´s Lehrerinnen und Therapeuten.
Sarah kann auch ganz deutlich ihren Unmut zeigen. Wie gesunde 9-jährige ist auch Sarah manchmal etwas bockig.
Und auf lautes Babygeschrei und kleine Händchen, die überall drangehen, reagiert sie manchmal auch heftig. Sarah hat nämlich am 01.07.2009 noch eine kleine Schwester, Lisa, bekommen. Aber das Babygeschrei ist längst vorbei und wenn Lisa ihrer Schwester einen dicken Gute-Nacht-Kuss gibt, bekommt Sarah ganz große Augen.

Die 5 Schulzes: Susanne, Annika, Sarah, Lisa und Frank